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【自閉症育児】無所属

無所属

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今日は区役所での『ペアレントサポート』にちょっとだけおじゃましてきた。
ペアレントサポートとは、自閉症(軽度発達障害?)と診断され、療育が始まるまでの集まりだ。 


月1回ペースで全3回、講師として招かれた保育士、発達精神科医、先輩母のお話を聞く。 
タロウは自閉症と確定していない為、該当から外れているが、私の希望で見学させてもらった。

今回はペアレントサポートの発足初コースの最終回だった。 朝はエンジンのかからない私と、朝から私にたくさん要求するのに指示には従わないタロウのマイペースコンビは、もちろん遅刻した。私達には午前10時は早いのだ。  


でも今日もタロウはすんなりと『普通に』区役所に入ってくれた。  
最近よく区役所に来て楽しいイメージを焼き付けた効果かな。


ペアレントサポートの部屋にもすんなり入れた。
しかも、自然に保育士や子供達の所へ行き、遊び始めた。  


私はすぐに隣の部屋に案内されそうになった。母子分離なわけ?あせって、


「あの…私、この子と離れるの初めてなんですけど…」


そんな言葉、誰も聞いちゃいない。
そりゃそうだ、そのために保育士が複数人いるのだから。


親も我慢の時だ。
私はタロウからそっと離れ、講師とママ達の部屋へ。


今回の講師は先輩ママだ。   
先輩ママの話を聞いていて思ったのは、おっしゃることのほとんどがポジティブなこと。  

ネガティブな話が出てこない。大多数の先輩ママのホムペと同じだ…
私は日常にもネットの世界にも私達親子の居場所を探している。

が、育児のホムペにも軽度障害の子のママのホムペにも、なかなか私達の居場所が見つからない。

どちらも私よりポジティブでテンションが高いように見える。
私のホムペは愚痴と文句がメインだ。

実際は案外、愚痴と文句ばかりの生活ではないが、あえてそれを前面に出している。  
なぜなら、求めてる人がいるはずだからだ。
人は人の苦しみを見て元気が出るのが現実だ。


先輩ママ講師への質問コーナーとなった。
「何かありますか?」と聞かれ、私の中から気持ちが溢れ出した。 
自閉傾向ありという状態は、自閉症を受け入れる(前向きに諦める)わけにもいかず、特殊な我が子に苦しみつつ、どうか自閉症でありませんようにと願うばかりの、つらく暗い気持ちだということ。

子供の集まりに行っても迷惑をかけてしまうし、自閉症が確定してないのに療育に行くわけにも行かず、わかりあえる仲間ができず、孤独ということ。  

自閉症の子のママはなぜそんなに明るいのかと疑問に思うということ。

ちょうどその頃、隣の部屋からタロウの泣き声が聞こえてきた。


ちょっとしてから、タロウが泣きながら部屋の入口に立っていた。
私が手招きすると、私の膝の上で抱きつき、すぐに落ち着いた。

タロウ初めての一時保育は20分位だったかな。
よく頑張ったと思う。


私はタロウを抱きながら先輩ママの回答を聞くことになり、ちょっと聞き漏らしたが、だいたいこういう内容だったように思う。 
私と同じ気持ちはみんな味わうが、自閉症が確定したら気持ちが楽になるそうだ。

結局はまた孤独になっちまった。
これからもタロウとマイペースで進んで行こうと思う。  

区役所で育児に関わることを管理しているのは保健師だ。

育児のことで何かあったら、まずは保健師に相談する。
ここからは推測だ。


保健師の管轄は一般論の通じる範囲、いわゆる健常児だ。
自閉症の疑いのある子がいたとしても、最後の最後まで言わない。

保健師は自閉症のことをもちろんよく知っているが、自閉症を確定する権利はない。 
早く自閉症かどうかを知り、早く療育していきたいのであれば、直接療育センターへ行ってしまった方が、遠回りもせず、ママが傷つくこともない。

私は一般論に傷つけられ、タロウを恨み、自分を責めた。

苦しかった。

ベテラン保健師の力

療育センターの担当保健師に相談の電話をした。
タロウが飲み物にひどくこだわること、固形物をあまり食べないこと、


そして、施設に入れることをちょっと考えてることを。 保健師はベテランだ。
今までどれだけの自閉症児を見てきたのだろう。話していて心地良い。


『つうと言えばかあ』である。 子供を何人育てようと、どんなに偉い人だろうと、自閉症のことは解らない。


保健師の言うことが私の中に染み込んだ。

私の言うことを全て受け止め、肯定し、安心させてくれる。
条件の変わらぬ中で、ポジティブに納得できた。


飲み物にこだわる件は、お腹の調子を崩さない程度なら、タロウの希望どおりにあげてもいいらしい。
固形物を食べない件は、 「あれもこれも食べない」ではなく、 「○○が食べられる」 という気持ちで、食べてくれる物をあげればいいとのこと。


施設入所案の件は、一度児童相談所に行ってタロウを知っておいてもらった方がいいようだ。
まずは、療育センターの担当保健師と、保健センターの担当保健師で話し合ってみるらしい。


裏でいろいろあるのかな?
とりあえず、少し心が落ち着いた。


心の安定が心の病に必要、私の笑顔がタロウに必要。

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